Delphine Dupré-Lévêque, docteur en anthropologie, est spécialisée dans les personnes âgées. © Maxence Lévêque
Vous avez décidé de concentrer vos travaux sur les personnes âgées. Pourquoi ?
Delphine Dupré-Lévêque : Avant d’entamer des études d’anthropologie, j’avais suivi un cursus d’animation sociale et socioculturelle. J’ai ensuite été animatrice en EHPAD, où j’ai découvert un monde pour lequel je me suis rapidement passionnée. Lorsque je me suis tournée vers l’anthropologie, je me suis tout naturellement penchée sur ce sujet de recherche extraordinaire et pourtant peu étudié. Il faut savoir qu’alors, dans les années 90, seules trois références existaient. Pour ainsi dire, rien n’avait été fait.
En travaillant pendant trente ans sur les personnes âgées, vous avez certainement constaté une évolution dans leur prise en charge. Quels ont été à votre sens les principaux changements ?
Delphine Dupré-Lévêque : Je me souviens que, lorsque j’ai commencé en tant qu’animatrice, j’organisais beaucoup de sorties au marché, à la piscine… Les pensionnaires, comme on les appelait alors, étaient ravis car ils n’avaient pas de décharge à signer pour y prendre part. Aujourd’hui, ces pratiques n’existent plus. De vrais efforts ont été effectués pour améliorer l’accueil et l’accompagnement des résidents. Les animations se sont considérablement améliorées ainsi que les connaissances dans les champs de la gérontologie et de la gériatrie. Il y a beaucoup d’exemples qui montrent une transformation de la prise en soins.
Cette évolution va également de pair avec celle des résidents, qui n’ont plus le même profil.
Delphine Dupré-Lévêque : Auparavant, les personnes accueillies étaient encore relativement jeunes et vivaient dans des habitats souvent mal adaptés (pas de chauffage, etc.). Aujourd’hui, les résidents qui arrivent en EHPAD sont admis davantage suite à une perte d’autonomie. Ils sont aussi plus souvent poly-pathologiques et atteints de troubles cognitifs. Nous avons d’ailleurs vu l’émergence de nouvelles structures spécialisées, comme les Pôles d’activités et de soins adaptés (Pasa). Surtout, il y a plus de soignants. C’est une avancée nécessaire même si je regrette parfois que l’on se focalise trop sur les soins et pas assez sur la personne.Pourtant, une séance de gymnastique douce ou de karaoké peut être aussi importante qu’une séance de kinésithérapie…
Après Une ethnologue en maison de retraite ou le guide de la qualité de vie (2001) et La vieillesse au-delà du mythe, analyse comparative des modes de vie des personnes âgées (2002), vous venez de sortir Viens chez moi j’habite dans un EHPAD qui fait une large place aux photographies. Pourquoi ce choix ?
Delphine Dupré-Lévêque : Au départ, je voulais réaliser un ouvrage sur l’architecture des EHPAD. J’ai alors visité plusieurs établissements pour effectuer des prises de vue. Petit à petit, les résidents se sont intéressés à mon travail et ont eux aussi voulu être pris en photo. J’ai donc changé mon fusil d’épaule pour me concentrer sur eux et montrer comment ils vivent dans ces structures. La photographie m’a paru être le meilleur moyen de rendre compte de l’ambiance générale et des caractères de chacun. Dans le livre, je présente treize portraits de résidents ayant chacun une caractéristique, un surnom. On les retrouve dans beaucoup d’EHPAD. Il y a par exemple Mme Accueil, Mme Sourire.
Certains lecteurs déplorent un « optimisme forcé ». Que leur répondez-vous ?
Delphine Dupré-Lévêque : Qu’ils doivent visiter les EHPAD, les voir par eux-mêmes ! Malheureusement ce type de commentaire reflète une certaine image que se fait le grand public de la vie en institution. En réalisant ce livre, en racontant la vie des résidents dans un établissement qui ne suit pas une méthode d’accompagnement particulier, qui ne dispose ni même d’un jardin, je voulais montrer une autre image que celle qui a été montrée par certaines émissions de télévision. Tout le monde ne va certes pas en EHPAD, ce type d’hébergement n’est pas forcément adapté à tous, mais il y a des gens heureux en EHPAD. Ce livre, je l’ai fait pour dédramatiser la situation et permettre une discussion en amont au sein des familles. L’entrée en EHPAD est un moment important, il faut donc y réfléchir, la préparer, visiter des structures. Pour se rendre compte de l’ambiance d’un établissement, je conseille d’aller y manger un midi. Non seulement pour y goûter la nourriture, mais aussi pour se rendre compte de l’ambiance, de l’accompagnement, des relations avec le personnel.
En tout état de cause, et comme vous le notez d’ailleurs dans votre introduction, l’admission en EHPAD reste un sujet tabou alors qu’elle concerne, directement ou indirectement, 15 millions de Français. Comment l’expliquez-vous ?
Delphine Dupré-Lévêque : Cela a trait à beaucoup de choses. Pour entrer en EHPAD, on doit admettre sa dépendance, accepter sa perte d’autonomie. C’est aussi, dans la grande majorité des cas, une entrée dans sa dernière demeure. Accepter tout cela n’est pas facile… D’autant que ces établissements font l’objet d’un dénigrement régulier, de rumeurs persistantes. Vus de l’extérieur, ce sont donc des lieux un peu spéciaux, qui peuvent impressionner. Les EHPAD sont globalement perçus comme un monde à part, associé à des mots négativement connotés, comme « fauteuil-roulant ».Alors oui, les statistiques montrent que 60 % des résidents sont effectivement en fauteuil-roulant. Pourtant ce n’est pas un mal ! Il est déjà difficile pour une personne jeune d’être autonome en fauteuil-roulant. Pour une personne âgée maintenue à son domicile, c’est encore plus compliqué, voire impossible. Le plus souvent ces femmes, car se sont majoritairement des femmes, arrêtent tout simplement de sortir de chez elles. En EHPAD, elles retrouvent leur autonomie, elles vont seules chez le coiffeur, elles revivent !
À la sortie de ce livre, vous êtes intervenue dans plusieurs structures, où vous avez pu interagir avec les équipes. Quels ont été leurs retours ?
Delphine Dupré-Lévêque : Le livre a été globalement bien reçu, qualifié même parfois de « livre qui fait du bien ». Dans mon travail, je ne prends en effet pas en compte la maladie mais l’identité de la personne, sur laquelle je centralise les regards. Cette approche permet aux professionnels d’adopter eux aussi un nouveau point focal, de prendre du recul par rapport à leur quotidien et de véritablement voir les personnes qu’ils prennent en charge. Une nouvelle dynamique peut alors se mettre en place, que ce soit par l’organisation de soirées ou de sorties, par un petit-déjeuner repensé, par toutes ces petites choses, pas forcément compliquées à mettre en place, qui permettent de mieux répondre aux envies de chacun.
Par Aurélie Pasquelin. Article paru dans Ehpadia #19 (avril 2020).
Delphine Dupré-Lévêque : Avant d’entamer des études d’anthropologie, j’avais suivi un cursus d’animation sociale et socioculturelle. J’ai ensuite été animatrice en EHPAD, où j’ai découvert un monde pour lequel je me suis rapidement passionnée. Lorsque je me suis tournée vers l’anthropologie, je me suis tout naturellement penchée sur ce sujet de recherche extraordinaire et pourtant peu étudié. Il faut savoir qu’alors, dans les années 90, seules trois références existaient. Pour ainsi dire, rien n’avait été fait.
En travaillant pendant trente ans sur les personnes âgées, vous avez certainement constaté une évolution dans leur prise en charge. Quels ont été à votre sens les principaux changements ?
Delphine Dupré-Lévêque : Je me souviens que, lorsque j’ai commencé en tant qu’animatrice, j’organisais beaucoup de sorties au marché, à la piscine… Les pensionnaires, comme on les appelait alors, étaient ravis car ils n’avaient pas de décharge à signer pour y prendre part. Aujourd’hui, ces pratiques n’existent plus. De vrais efforts ont été effectués pour améliorer l’accueil et l’accompagnement des résidents. Les animations se sont considérablement améliorées ainsi que les connaissances dans les champs de la gérontologie et de la gériatrie. Il y a beaucoup d’exemples qui montrent une transformation de la prise en soins.
Cette évolution va également de pair avec celle des résidents, qui n’ont plus le même profil.
Delphine Dupré-Lévêque : Auparavant, les personnes accueillies étaient encore relativement jeunes et vivaient dans des habitats souvent mal adaptés (pas de chauffage, etc.). Aujourd’hui, les résidents qui arrivent en EHPAD sont admis davantage suite à une perte d’autonomie. Ils sont aussi plus souvent poly-pathologiques et atteints de troubles cognitifs. Nous avons d’ailleurs vu l’émergence de nouvelles structures spécialisées, comme les Pôles d’activités et de soins adaptés (Pasa). Surtout, il y a plus de soignants. C’est une avancée nécessaire même si je regrette parfois que l’on se focalise trop sur les soins et pas assez sur la personne.Pourtant, une séance de gymnastique douce ou de karaoké peut être aussi importante qu’une séance de kinésithérapie…
Après Une ethnologue en maison de retraite ou le guide de la qualité de vie (2001) et La vieillesse au-delà du mythe, analyse comparative des modes de vie des personnes âgées (2002), vous venez de sortir Viens chez moi j’habite dans un EHPAD qui fait une large place aux photographies. Pourquoi ce choix ?
Delphine Dupré-Lévêque : Au départ, je voulais réaliser un ouvrage sur l’architecture des EHPAD. J’ai alors visité plusieurs établissements pour effectuer des prises de vue. Petit à petit, les résidents se sont intéressés à mon travail et ont eux aussi voulu être pris en photo. J’ai donc changé mon fusil d’épaule pour me concentrer sur eux et montrer comment ils vivent dans ces structures. La photographie m’a paru être le meilleur moyen de rendre compte de l’ambiance générale et des caractères de chacun. Dans le livre, je présente treize portraits de résidents ayant chacun une caractéristique, un surnom. On les retrouve dans beaucoup d’EHPAD. Il y a par exemple Mme Accueil, Mme Sourire.
Certains lecteurs déplorent un « optimisme forcé ». Que leur répondez-vous ?
Delphine Dupré-Lévêque : Qu’ils doivent visiter les EHPAD, les voir par eux-mêmes ! Malheureusement ce type de commentaire reflète une certaine image que se fait le grand public de la vie en institution. En réalisant ce livre, en racontant la vie des résidents dans un établissement qui ne suit pas une méthode d’accompagnement particulier, qui ne dispose ni même d’un jardin, je voulais montrer une autre image que celle qui a été montrée par certaines émissions de télévision. Tout le monde ne va certes pas en EHPAD, ce type d’hébergement n’est pas forcément adapté à tous, mais il y a des gens heureux en EHPAD. Ce livre, je l’ai fait pour dédramatiser la situation et permettre une discussion en amont au sein des familles. L’entrée en EHPAD est un moment important, il faut donc y réfléchir, la préparer, visiter des structures. Pour se rendre compte de l’ambiance d’un établissement, je conseille d’aller y manger un midi. Non seulement pour y goûter la nourriture, mais aussi pour se rendre compte de l’ambiance, de l’accompagnement, des relations avec le personnel.
En tout état de cause, et comme vous le notez d’ailleurs dans votre introduction, l’admission en EHPAD reste un sujet tabou alors qu’elle concerne, directement ou indirectement, 15 millions de Français. Comment l’expliquez-vous ?
Delphine Dupré-Lévêque : Cela a trait à beaucoup de choses. Pour entrer en EHPAD, on doit admettre sa dépendance, accepter sa perte d’autonomie. C’est aussi, dans la grande majorité des cas, une entrée dans sa dernière demeure. Accepter tout cela n’est pas facile… D’autant que ces établissements font l’objet d’un dénigrement régulier, de rumeurs persistantes. Vus de l’extérieur, ce sont donc des lieux un peu spéciaux, qui peuvent impressionner. Les EHPAD sont globalement perçus comme un monde à part, associé à des mots négativement connotés, comme « fauteuil-roulant ».Alors oui, les statistiques montrent que 60 % des résidents sont effectivement en fauteuil-roulant. Pourtant ce n’est pas un mal ! Il est déjà difficile pour une personne jeune d’être autonome en fauteuil-roulant. Pour une personne âgée maintenue à son domicile, c’est encore plus compliqué, voire impossible. Le plus souvent ces femmes, car se sont majoritairement des femmes, arrêtent tout simplement de sortir de chez elles. En EHPAD, elles retrouvent leur autonomie, elles vont seules chez le coiffeur, elles revivent !
À la sortie de ce livre, vous êtes intervenue dans plusieurs structures, où vous avez pu interagir avec les équipes. Quels ont été leurs retours ?
Delphine Dupré-Lévêque : Le livre a été globalement bien reçu, qualifié même parfois de « livre qui fait du bien ». Dans mon travail, je ne prends en effet pas en compte la maladie mais l’identité de la personne, sur laquelle je centralise les regards. Cette approche permet aux professionnels d’adopter eux aussi un nouveau point focal, de prendre du recul par rapport à leur quotidien et de véritablement voir les personnes qu’ils prennent en charge. Une nouvelle dynamique peut alors se mettre en place, que ce soit par l’organisation de soirées ou de sorties, par un petit-déjeuner repensé, par toutes ces petites choses, pas forcément compliquées à mettre en place, qui permettent de mieux répondre aux envies de chacun.
Par Aurélie Pasquelin. Article paru dans Ehpadia #19 (avril 2020).
L’ALEFPA et ÉNÉAL signent une convention de partenariat